Día Mundial contra la ELA
El 21 de junio es el Día Mundial contra la ELA, la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Es cierto que cada día es un día mundial de algo.
Es cierto que tal vez este día no tenga ninguna relación directa con nuestro campo de trabajo, el derecho.
Pero también lo es que hemos tenido personas muy cercanas, que han padecido esta enfermedad y, cuando la vives de cerca, cuando luchas con ellos día a día por mantener una mínima calidad de vida a pesar de su dureza, te planteas muchas cuestiones.
La ELA es una de las denominadas enfermedades raras o, como decía nuestro amigo Fernando Leira Almagro, una enfermedad huérfana. Huérfana porque afecta a tan poco porcentaje de población que no interesa la investigación. Al fin y al cabo, si se invierte en investigación y se consigue un fármaco que palie o cure ¿a cuántas personas se va a aplicar? ¿va a ser rentable esa inversión?
Para nosotras la respuesta es siempre y sin dudarlo positiva. La vida de una sola persona ya hace rentable cualquier esfuerzo de investigación e inversión.
Por eso hoy dedicamos este pequeño espacio a recordar que la ELA existe y el resto de enfermedades huérfanas también.
Que no se nos olvide. Tanto si nos toca de cerca como si no.
(En recuerdo de Fernando Leira y su lucha por hacer visible esta enfermedad).
Foto: Juan Nicieza
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