Tratar de definir los elementos necesarios para tener una “buena muerte”, en un trabajo realiuzado los médicos estadounidenses observaron que los pacientes, familiares y cuidadores no siempre están de acuerdo.

Para saber acerca de la  “buena muerte” Un equipo de la Facultad de Medicina de San Diego (EE.UU.) exploró el tema en la revista American Journal of Geriatric Psychiatry.

Existen pocos estudios específicamente definidos, en lugar de conceptualizar, lo que es una buena muerte, realizados desde la perspectiva de  pacientes, familiares y cuidadores escriben los investigadores estadounidenses dirigidos por Dilip Jeste, profesor emérito de psiquiatría y neurología y director el Instituto para la investigación sobre el envejecimiento Sam y Rose Stein.“No hay un estándar de morir bien ”

Los autores analizaron 36 estudios que intentaron definir como  una muerte “éxito”, según los pacientes, y también de acuerdo a los familiares y / o cuidadores. “Esta es la primera vez  que datos de todas las partes implicadas están reunidos”, explica el profesor Jeste.

Once temas centrales fueron identificadas en concepto “el éxito de su muerte”: Dominios de conducta (cómo, dónde, con quien), manejo del dolor, el bienestar emocional, teniendo en cuenta la familia (si está presente,  si acepta la muerte, al no ser un encargado), la dignidad del paciente, sentido de logro (habiendo vivido bien, decir adiós teniendo en cuenta las necesidades religiosas o espirituales , tratamiento de control (sensación de que todo lo que se ha intentado, la eutanasia o ayuda a morir), calidad de vida, las relaciones con el equipo de atención médica, y varios temas (con la preocupación por esencia muy personal como el respeto de la cultura el paciente o la presencia de la mascota).

Cuando nos fijamos en todas las respuestas, independientemente del estado de los encuestados, se mencionan con mayor frecuencia los tres primeros temas (94%, 81% y 64% de los encuestados). Pero las preocupaciones varían, señalan los autores.

En  los pacientes son las cuestiones religiosas o espirituales las que más recuerdan  (65% contra 50% en las familias).

Los familiares valoran la sensación de haber completado su vida, calidad de vida, la dignidad y la presencia de la familia con más frecuencia que los propios pacientes (estos temas fueron mencionados por el 70% y el 80% de los familiares, pero en un 35 % a 55% de los pacientes). Como cuidadores, complementan (pero en menor medida) las  preocupaciones específicas, como por ejemplo si el paciente muere en paz y sin molestar a los demás, o si el final se produce cuando el equipo está ahí para manejar ese momento en particular.

Morir es muy complicado, porque se refiere a varios elementos no siempre consistentes  dijo el profesor Donatien Mallet, director de la unidad de cuidados paliativos de Luynes del Hospital Universitario de Tours y Doctor en Filosofía Práctica.

Debe importar conciliar las exigencias de la sociedad, las del paciente, y lo que los cuidadores pueden o no pueden hacer.

“La sociedad demanda una muerte sin dolor, medicalizada, y respeta la voluntad del paciente”, dice el doctor. Sin embargo, no existe un estándar de morir bien, insiste, no se fía de los discursos tranquilizadores: “Un paciente de 25 años con cáncer que muere gritando, sería bastante aceptable!”

Entre otras situaciones complejas, cuando el paciente se encuentra en una fase avanzada, postrado en la cama, y ​​no se comunica o se hace muy poco, pero él no se muere. La familia está a menudo perturbada y nos pide que se acelere la muerte sin contar siempre con la comprensión de lo que vive el paciente. Es por esto que tenemos que hablar con él antes de que lleguen las complicaciones, y es una de las tareas de los servicios de cuidados paliativos “.

En conclusión de su estudio, los investigadores estadounidenses sugieren que se puede y debe  gestionar sistemáticamente la cuestión con los mayores. Este es el significado de la Ley de 2 de febrero de 2016, que da al médico la misión de guiar a sus pacientes por escrito las instrucciones anticipadas. Pero esta compleja tarea requiere tiempo y habilidad, señala el profesor Mallet, quien lamenta que el Parlamento haya dado una misión tan compleja a los  médicos sin darles armas.

Sobre todo porque los pacientes suelen ser “marcados por la ambivalencia, observa el especialista en cuidados paliativos. Están en un viaje diario, no un programa de morir. Cuando está enfermo, es muy difícil saber de antemano lo que puede tolerar o no “. Imaginar el sufrimiento y la muerte es fácil. Ponerle cara es otra cuestión.