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Dámaso Escribano

El Fonendoscopio

App para facilitar la comunicación entre familias de niños con enfermedades raras y profesionales médicos

El programa RecerCaixa y la Asociación Catalana de Universidades Públicas ha lanzado la aplicación COMJuntos, con el objetivo de ayudar a mejorar la comunicación entre las familias con niños con enfermedades raras y los profesionales de la salud.

Esto se enmarca dentro del proyecto “Juntos”, que lideran Rosa Estopà, profesora del Departamento de Traducción y Ciencias del Lenguaje de la Universidad Pompeu Fabra, y Manuel Armayones, profesor de los estudios de Psicología y Ciencias de la Educación y director de Desarrollo del eHealth Center de la Universitat Oberta de Catalunya.

El hilo conductor de la app, que ha contado con la colaboración y asesoramiento de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de familias que están asociadas, son siete desafíos que “invitan a las familias a situarse dentro de diversas situaciones comunicativas y afrontar los retos de cada una”, según hfederan informado desde FEDER.

 Por ejemplo, algunas de estas situaciones son el día que el profesional comunica a las familias que el niño tiene una enfermedad rara, cuando se realiza una visita médica, cuando se da un informe médico o se tiene que hacer una prueba médica. Cada reto se ilustra con un vídeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud y con un texto sobre cómo gestionar la situación comunicativa adecuada a las necesidades cognitivas de las familias.

Además, los términos más complejos remiten a un diccionario básico dirigido al paciente creado por esta aplicación e información complementaria de consejos, recursos y enlaces. Asimismo, la app ya se puede descargar en dispositivos Android y iOS así como está disponible en versión web

En el proyecto COMJuntos han participado lingüistas del grupo de investigación Iulaterm del Instituto de Lingüística Aplicada de la UPF y psicólogos del grupo de investigación PSiNET (Psicología, Salud y Red) de la UOC, y también investigadores y médicos del Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de enfermedades raras del Hospital Vall d’Hebron.

Un blog de Dámaso Escribano

Sobre el autor

Nací en Madrid en 1947 y ejercí profesionalmente como médico en Madrid, Hospital General de León , Instituto Nacional de Silicosis de Oviedo y Hospital de Jove en Gijón. Soy Doctor en Medicina, especialista en Medicina Interna y Neumologia, Master en Gestión Clínica por la Universidad de Oviedo, especialista en Medicina de Empresa. Durante la vida profesional he desarrollado práctica asistencial, docente y de gestión clínica, tengo múltiples publicaciones científicas editadas en libros y revistas de las especialidades médicas. En la actualidad estudio Antropología por la UNED y como afición soy librero de viejo librería online librosveaylea.com En el momento actual desempeño actividad privada en una consulta en Medicina Interna y Neumología, calle Aguado 29 ENTLO C Gijón. Teléfono 985 13 05 06 Vea y lea: libros seminuevos a precios viejos - Consulta médica del Dr. Dámaso Escribano


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