La Federación Española de Fibrosis Quística y el resto de asociaciones han convocado una concentración próximo sábado, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quísica, frente al Ministerio de Sanidad, que dirige Carmen Montón, y el laboratorio Vertex, con el fin de exigir que no se demore más el acuerdo de financiación del medicamento Orkambi (ivacaftor/lumacaftor).

Este fármaco, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015, es el primero que aborda la causa subyacente de la enfermedad en lugar de sus síntomas para las personas que tienen dos copias de la mutación F508del, lo que a nivel estatal supone en torno al 28% de la población con fibrosis quística.

 En España, los pacientes llevan casi tres años esperando el acuerdo de financiación entre Sanidad y Vertex que permita el acceso de los pacientes a Orkambi, según informa la asociación castellanoleonesa de afectados a través de un comunicado.

La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con fibrosis quística.

Los pacientes apelan al derecho de los pacientes a recibir este nuevo tratamiento que frenaría la enfermedad, independientemente del coste que tenga, y denuncia la dificultad y la demora en el tiempo que existe en España para el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea, que cuentan con distintos modelos de financiación.