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15 de noviembre: Día de las Enfermedades Neuromusculares

La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha reclamado implantar, al menos, un neurólogo experto en enfermedades neuromusculares en todos los hospitales con Servicio de Neurología y disponer de una Unidad de Enfermedades Neuromusculares por cada millón de habitantes. En España, solo existen siete centros de referencia para la atención de las enfermedades neuromusculares raras, cuatro en Cataluña, y uno en Madrid, Comunidad Valenciana y Andalucía.

Así lo ha pedido la SEN con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este 15 de noviembre. Este conjunto de más de 200 enfermedades neurológicas afectan a diversas estructuras de la unidad motora (músculo, nervio o unión neuromuscular) y se caracterizan por producir debilidad muscular, atrofia, fatiga o alteraciones en la sensibilidad. Según datos de la SEN, al menos unas 60.000 personas padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular en España.

Aunque algunas enfermedades neuromusculares son relativamente prevalentes, como la esclerosis lateral amiotróca (ELA), que afectará a uno de cada 400-800 españoles a lo largo de su vida, la SEN apunta que “la mayoría” de enfermedades neuromusculares se encuentran dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras. De hecho, indican que el 20% de las personas que se diagnostican cada año como afectadas por una enfermedad rara padece algún tipo de enfermedad neuromuscular.

La mayoría de las enfermedades neuromusculares son crónicas y progresivas, generando gran discapacidad y pérdida de la autonomía personal. Aunque su causa es variada, la mayoría son de origen genético. Su inicio clínico puede ocurrir en cualquier etapa de la vida, pero en más del 50% de ellas se manifiestan en la infancia, según la SEN.

“Generalmente, las ENM se manifiestan con debilidad muscular, alteración de la marcha, fatiga o síntomas sensitivos. Los pacientes pueden presentar dificultades para caminar o realizar tareas físicas. En algunas de estas enfermedades además se afecta la función respiratoria o cardíaca”, explica la coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Nuria Muelas.

La sociedad científica calcula que las enfermedades neuromusculares suponen un 6% de los motivos de consulta en un servicio de Neurología y un 5% de las urgencias neurológicas, principalmente por insuficiencia respiratoria aguda, que es también la primera causa de mortalidad entre los que padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular.

En cualquier caso, celebran la esperanza y calidad de vida de los pacientes con enfermedades neuromusculares se ha incrementado en los últimos años. “Aunque para la gran mayoría de las enfermedades neuromusculares no existe un tratamiento curativo, existen tratamientos sintomáticos para las complicaciones derivadas de la enfermedad, consiguiendo mejorar o aliviar algunos síntomas y reduciendo y previniendo complicaciones. Por lo que la calidad de vida de los pacientes se ha visto mejorada”, detalla Muelas.

A pesar de todo, la experta lamenta que “aún existen muchas enfermedades neuromusculares que no disponen de un tratamiento específico, con lo que se requiere que se continúe investigando e invirtiendo recursos en este campo”. “Además, los tratamientos son normalmente más eficaces si se aplican en fases tempranas de la enfermedad, lo que debe estimular a reducir el tiempo que se tarda en diagnosticar estos pacientes.

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Sobre el autor

Nací en Madrid en 1947 y ejercí profesionalmente como médico en Madrid, Hospital General de León , Instituto Nacional de Silicosis de Oviedo y Hospital de Jove en Gijón. Soy Doctor en Medicina, especialista en Medicina Interna y Neumologia, Master en Gestión Clínica por la Universidad de Oviedo, especialista en Medicina de Empresa. Durante la vida profesional he desarrollado práctica asistencial, docente y de gestión clínica, tengo múltiples publicaciones científicas editadas en libros y revistas de las especialidades médicas. En la actualidad estudio Antropología por la UNED y como afición soy librero de viejo librería online librosveaylea.com En el momento actual desempeño actividad privada en una consulta en Medicina Interna y Neumología, calle Aguado 29 ENTLO C Gijón. Teléfono 985 13 05 06 Vea y lea: libros seminuevos a precios viejos - Consulta médica del Dr. Dámaso Escribano


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