{"id":1043,"date":"2018-02-28T12:06:00","date_gmt":"2018-02-28T11:06:00","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.elcomercio.es\/fonendoscopio\/?p=1043"},"modified":"2018-02-28T12:09:37","modified_gmt":"2018-02-28T11:09:37","slug":"en-espana-hay-3-millones-de-afectados-por-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.elcomercio.es\/fonendoscopio\/2018\/02\/28\/en-espana-hay-3-millones-de-afectados-por-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"En Espa\u00f1a hay 3 millones de afectados por las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"
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Actualmente en Espa\u00f1a hay 3 millones de afectados por una de las m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras que existen, seg\u00fan datos de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda (SEN)<\/a>, que calcula que entre un 6 y 8% de la poblaci\u00f3n sufrir\u00e1 una patolog\u00eda de este tipo a lo largo de su vida.<\/p>\n

Hoy 28 de febrero se celebra el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/a>. Su objetivo es concienciar sobre todas aquellas patolog\u00edas con menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes, de las que un 45% afectan al sistema nervioso. En este sentido, la SEN recuerda que todas ellas “producen una gran morbilidad y mortalidad prematura, adem\u00e1s de un alto grado de discapacidad y dependencia”.<\/p>\n

\u00a0\"enfermedades-raras-elena\"<\/a>El portavoz del Grupo de Estudio de Neurogen\u00e9tica y Enfermedades Raras de la SEN, Jordi Gasc\u00f3n, apunta que el 85% de las enfermedades raras son cr\u00f3nicas, el 65% graves e invalidantes y en casi un 50% de los casos afectan el pron\u00f3stico vital del paciente. Son datos que explican que hasta el 75% de los afectados tenga alg\u00fan grado de dependencia y m\u00e1s del 80% discapacidad f\u00edsica o emocional.<\/div>\n

“El 20% padece dolores cr\u00f3nicos y casi el 50% de los afectados precisan de ayuda para la vida diaria, siendo aquellos con enfermedades del sistema nervioso los que precisan de mayor apoyo en un mayor n\u00famero de \u00e1reas”, seg\u00fan Gasc\u00f3n.<\/p>\n

Adem\u00e1s, este especialista reconoce que el 80% de estas patolog\u00edas son de origen gen\u00e9tico y la mitad aparecen en edad pedi\u00e1trica, dada la alta frecuencia de enfermedades de origen gen\u00e9tico y anomal\u00edas cong\u00e9nitas que se engloban dentro de la denominaci\u00f3n ‘enfermedad rara’.<\/p>\n

No obstante, la prevalencia es mayor en los adultos que en los ni\u00f1os, debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles graves. De hecho, las enfermedades raras son las responsables del 35% de las muertes antes del a\u00f1o de vida, del 10% entre 1 y 5 a\u00f1os y el 12% entre los 5 y 15 a\u00f1os.<\/p>\n

Junto a este problema, Gasc\u00f3n tambi\u00e9n lamenta el “alto nivel de complejidad cl\u00ednica” de estas patolog\u00edas, que dificultan su diagn\u00f3stico y reconocimiento, de ah\u00ed la necesidad de crear centros de referencia y poner en marcha programas de formaci\u00f3n espec\u00edficos para los profesionales sanitarios.<\/p>\n

En Espa\u00f1a, una persona afectada por una enfermedad rara tarda de media unos 5 a\u00f1os en obtener un diagn\u00f3stico, pero en hasta el 20% de los casos la confirmaci\u00f3n se demora 10 a\u00f1os. Y el 3% carece de \u00e9l.<\/p>\n

“Las consecuencias del retraso diagn\u00f3stico pueden ser graves, porque estamos privando a los pacientes de poder acceder a opciones terap\u00e9uticas oportunas con el consiguiente empeoramiento cl\u00ednico y\/o secuelas que se podr\u00edan haber evitado”, seg\u00fan este responsable de la SEN. De hecho, el 43% de los afectados por una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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