{"id":1049,"date":"2018-02-28T12:19:38","date_gmt":"2018-02-28T11:19:38","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.elcomercio.es\/fonendoscopio\/?p=1049"},"modified":"2018-02-28T12:19:38","modified_gmt":"2018-02-28T11:19:38","slug":"hoy-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.elcomercio.es\/fonendoscopio\/2018\/02\/28\/hoy-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Hoy dia mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

Solo un 5% de las enfermedades raras cuenta con tratamiento<\/strong><\/h1>\n
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Seg\u00fan datos de la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), s\u00f3lo el 5% de las enfermedades raras cuenta con tratamiento, ha destacado el presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carri\u00f3n, en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero.<\/p>\n

“En Europa existen un total de 104 medicamentos hu\u00e9rfanos. En Espa\u00f1a tan solo est\u00e1n disponibles algo m\u00e1s de la mitad (52%), es decir, solo 102 de estos medicamentos est\u00e1n disponibles en nuestro pa\u00eds”, ha se\u00f1alado Carri\u00f3n.<\/p>\n

Por ello, y para fomentar la investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes como prioridad para la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), se ha presentado la campa\u00f1a de FEDER, \u201cConstruyamos HOY, para el MA\u00d1ANA\u201d.<\/p>\n

\u00a0\"elena-san-filipo\"<\/a>La campa\u00f1a est\u00e1 protagonizada por el presentador Christian G\u00e1lvez y la ex gimnasta Almudena Cid que, junto con Luis y Lorena, dos ni\u00f1os de 11 y 13 a\u00f1os que conviven con sendas enfermedades raras y que representan el presente y el futuro de “lo que es y lo que queremos que sea la investigaci\u00f3n en Espa\u00f1a.”<\/div>\n

Entre los principales problemas a los que se enfrenta el colectivo, al que se calcula pertenecen 350 millones de personas en todo el mundo, destacan el diagn\u00f3stico y el tratamiento de estas patolog\u00edas.<\/p>\n

La Comisi\u00f3n Europea estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades catalogadas como raras, pese a ello, seg\u00fan la actualizaci\u00f3n del Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio), desarrollado en colaboraci\u00f3n con el Centro <\/a>de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (CREER), el 50% de las personas con enfermedades raras en Espa\u00f1a han sufrido retraso en el diagn\u00f3stico de su enfermedad, siendo este superior a 10 a\u00f1os para casi un 20% de ellas.<\/p>\n

De igual manera, y seg\u00fan los datos de este an\u00e1lisis, casi la mitad de las personas con enfermedades raras (47%) no tiene tratamiento o, si lo tienen, lo consideran inadecuado. Los datos completos del Estudio ENSERio ser\u00e1n presentados en el mes de abril.<\/p>\n

“Desde 2002 hemos atendido 2.898 consultas sobre orientaci\u00f3n para obtener un diagn\u00f3stico. Datos alarmantes que hacen ver la gravedad de este problema”, ha a\u00f1adido Carri\u00f3n, y es que “a\u00fan quedan muchas patolog\u00edas por codificar. De ah\u00ed la necesidad de seguir investigando en este diagn\u00f3stico sea una realidad en el menos tiempo posible”.<\/p>\n

“Sin investigaci\u00f3n en ER no hay futuro” es la frase con la que el presidente de FEDER ha querido resaltar las barreras que existen actualmente en este campo, como son la escasez de muestras, la fragmentaci\u00f3n de los recursos, el poco atractivo comercial de estas enfermedades y, sobre todo, la falta de centros especializados”.<\/p>\n

As\u00ed, la federaci\u00f3n, en alianza con el Consorcio Internacional de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras (IRDiRC), busca dar respuesta a los objetivos planteados para el Consorcio 2017, entre los que est\u00e1n “que todos los pacientes de ER reciban un diagn\u00f3stico en el plazo de un a\u00f1o, aprobar mil nuevas terapias y desarrollar metodolog\u00edas que permitan evaluar el impacto de los diagn\u00f3sticos y las terapias aplicadas en los pacientes”, ha continuado Carri\u00f3n.<\/p>\n

Para poder alcanzar estos objetivos, desde la federaci\u00f3n alertan sobre la necesidad de optimizar los recursos actuales, rentabilizar la inversi\u00f3n y aumentar la I+D+I en Espa\u00f1a, que en 2016 y seg\u00fan datos del Instituto Nacional de Estad\u00edstica (INE) ha sido el equivalente al 1,19% del Producto Interior Bruto (PIB).<\/p>\n

Por su parte, el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) ha incrementado en los dos \u00faltimos a\u00f1o su presupuesto anual en 200.000 euros, y se han financiado en Espa\u00f1a un total de 523 proyectos.<\/p>\n

“A pesar de ello, los esfuerzos son insuficientes”, ha puntualizado la directora de Feder y su Fundaci\u00f3n, Alba Ancochea, ya que, seg\u00fan ha se\u00f1alado, muchos de los proyectos consiguen subsistir gracias a fondos Europeos y fondos provenientes de convocatorias privadas, que ven cada vez m\u00e1s incrementado el n\u00famero de solicitudes de apoyo recibidas.<\/p>\n

Por ello, la directora de la federaci\u00f3n ha instado a “continuar el trabajo iniciado en 2017 en donde se buscaba generar y motivar una acci\u00f3n donde confluyan todos los agentes implicados y a trav\u00e9s del cual se favorezca el mecenazgo. La falta de financiaci\u00f3n p\u00fablica y la prevalencia de las patolog\u00edas dificulta los resultados”.<\/p>\n

Carri\u00f3n, por su parte, ha anunciado que FEDER destinar\u00e1 durante este a\u00f1o 100.000 euros en ayudas a la investigaci\u00f3n, duplicando as\u00ed las existentes hasta momento.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n