{"id":1144,"date":"2018-09-10T10:08:26","date_gmt":"2018-09-10T08:08:26","guid":{"rendered":"https:\/\/blogs.elcomercio.es\/fonendoscopio\/?p=1144"},"modified":"2018-09-10T10:08:26","modified_gmt":"2018-09-10T08:08:26","slug":"app-para-facilitar-la-comunicacion-entre-familias-de-ninos-con-enfermedades-raras-y-profesionales-medicos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.elcomercio.es\/fonendoscopio\/2018\/09\/10\/app-para-facilitar-la-comunicacion-entre-familias-de-ninos-con-enfermedades-raras-y-profesionales-medicos\/","title":{"rendered":"App para facilitar la comunicaci\u00f3n entre familias de ni\u00f1os con enfermedades raras y profesionales m\u00e9dicos"},"content":{"rendered":"
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El programa RecerCaixa y la Asociaci\u00f3n Catalana de Universidades P\u00fablicas<\/a> ha lanzado la aplicaci\u00f3n COMJuntos<\/a>, con el objetivo de ayudar a mejorar la comunicaci\u00f3n entre las familias con ni\u00f1os con enfermedades raras y los profesionales de la salud.<\/p>\n

Esto se enmarca dentro del proyecto \u201cJuntos\u201d, que lideran Rosa Estop\u00e0, profesora del Departamento de Traducci\u00f3n y Ciencias del Lenguaje de la Universidad Pompeu Fabra<\/a>, y Manuel Armayones, profesor de los estudios de Psicolog\u00eda y Ciencias de la Educaci\u00f3n y director de Desarrollo del eHealth Center de la Universitat Oberta de Catalunya<\/a>.<\/p>\n

El hilo conductor de la app, que ha contado con la colaboraci\u00f3n y asesoramiento de Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)<\/a> y de familias que est\u00e1n asociadas, son siete desaf\u00edos que “invitan a las familias a situarse dentro de diversas situaciones comunicativas y afrontar los retos de cada una”, seg\u00fan h\"feder\"<\/a>an informado desde FEDER.<\/p>\n

\u00a0Por ejemplo, algunas de estas situaciones son el d\u00eda que el profesional comunica a las familias que el ni\u00f1o tiene una enfermedad rara, cuando se realiza una visita m\u00e9dica, cuando se da un informe m\u00e9dico o se tiene que hacer una prueba m\u00e9dica. Cada reto se ilustra con un v\u00eddeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud y con un texto sobre c\u00f3mo gestionar la situaci\u00f3n comunicativa adecuada a las necesidades cognitivas de las familias.<\/div>\n

Adem\u00e1s, los t\u00e9rminos m\u00e1s complejos remiten a un diccionario b\u00e1sico dirigido al paciente creado por esta aplicaci\u00f3n e informaci\u00f3n complementaria de consejos, recursos y enlaces. Asimismo, la app ya se puede descargar en dispositivos Android y iOS as\u00ed como est\u00e1 disponible en versi\u00f3n web<\/p>\n

En el proyecto COMJuntos han participado ling\u00fcistas del grupo de investigaci\u00f3n Iulaterm del Instituto de Ling\u00fc\u00edstica Aplicada de la UPF y psic\u00f3logos del grupo de investigaci\u00f3n PSiNET (Psicolog\u00eda, Salud y Red) de la UOC, y tambi\u00e9n investigadores y m\u00e9dicos del \u00c1rea de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica y Molecular y la Unidad de enfermedades raras del Hospital Vall d’Hebron.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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