{"id":1147,"date":"2018-09-10T10:18:06","date_gmt":"2018-09-10T08:18:06","guid":{"rendered":"https:\/\/blogs.elcomercio.es\/fonendoscopio\/?p=1147"},"modified":"2018-09-10T10:18:06","modified_gmt":"2018-09-10T08:18:06","slug":"este-sabado-se-celebra-el-dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.elcomercio.es\/fonendoscopio\/2018\/09\/10\/este-sabado-se-celebra-el-dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"Este s\u00e1bado se celebra el D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"
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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/a> y el resto de asociaciones han convocado una concentraci\u00f3n pr\u00f3ximo s\u00e1bado, coincidiendo con la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edsica, frente al Ministerio de Sanidad<\/a>, que dirige Carmen Mont\u00f3n, y el laboratorio Vertex<\/a>, con el fin de exigir que no se demore m\u00e1s el acuerdo de financiaci\u00f3n del medicamento Orkambi<\/a> (ivacaftor\/lumacaftor).<\/p>\n

Este f\u00e1rmaco, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015, es el primero que aborda la causa subyacente de la enfermedad en lugar de sus s\u00edntomas para las personas que tienen dos copias de la mutaci\u00f3n F508del, lo que a nivel estatal supone en torno al 28% de la poblaci\u00f3n con fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n

\u00a0En Espa\u00f1a,\"fibrosis-quistica\"<\/a> los pacientes llevan casi tres a\u00f1os esperando el acuerdo de financiaci\u00f3n entre Sanidad y Vertex que permita el acceso de los pacientes a Orkambi, seg\u00fan informa la asociaci\u00f3n castellanoleonesa de afectados a trav\u00e9s de un comunicado.<\/div>\n

La fibrosis qu\u00edstica es una de las enfermedades gen\u00e9ticas graves m\u00e1s frecuentes y se estima una incidencia en nuestro pa\u00eds entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad cr\u00f3nica de origen gen\u00e9tico que afecta a diferentes \u00f3rganos, sobre todo pulmones y p\u00e1ncreas.<\/p>\n

En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patolog\u00eda sin curaci\u00f3n. Por ello, es muy importante el acceso a los \u00faltimos tratamientos de la enfermedad, que supondr\u00edan una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con fibrosis qu\u00edstica.<\/p>\n

Los pacientes apelan al derecho de los pacientes a recibir este nuevo tratamiento que frenar\u00eda la enfermedad, independientemente del coste que tenga, y denuncia la dificultad y la demora en el tiempo que existe en Espa\u00f1a para el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea, que cuentan con distintos modelos de financiaci\u00f3n.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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