{"id":253,"date":"2016-03-01T09:19:36","date_gmt":"2016-03-01T08:19:36","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.elcomercio.es\/fonendoscopio\/?p=253"},"modified":"2016-03-01T09:19:36","modified_gmt":"2016-03-01T08:19:36","slug":"dia-internacional-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.elcomercio.es\/fonendoscopio\/2016\/03\/01\/dia-internacional-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"D\u00eda Internacional de las enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

Ayer fue el d\u00eda internacional de las enfermedades raras, pero; <\/strong><\/p>\n

\u00bf Que son las enfermedades raras?<\/strong><\/p>\n

En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas. Una enfermedad rara puede afectar a solo unos pocos pacientes en la UE, y otras afectan hasta 245.000.<\/p>\n

Existen mas de 6.000\u00a0enfermedades raras. En total las enfermedades raras afectan a 30 millones de ciudadanos europeos. El 80% de las enfermedades raras son de origen gen\u00e9tico y muchas veces son cr\u00f3nicas y ponen en riesgo la vida.<\/p>\n

Una enfermedad rara, tambi\u00e9n llamada enfermedad hu\u00e9rfana, es cualquier enfermedad que afecta a un peque\u00f1o porcentaje de la poblaci\u00f3n.<\/p>\n

La mayor\u00eda de las enfermedades raras son gen\u00e9ticas y est\u00e1n presentes en toda la vida de una persona, incluso si los s\u00edntomas no aparecen inmediatamente En Europa se considera q\"\"<\/a>ue una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.<\/p>\n

Se caracterizan por una diversidad amplia de des\u00f3rdenes y s\u00edntomas que var\u00edan no solo seg\u00fan la enfermedad sino tambi\u00e9n seg\u00fan el paciente que sufre la misma enfermedad. Unos s\u00edntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagn\u00f3stico err\u00f3neo<\/p>\n

CARACTER\u00cdSTICAS DE ENFERMEDADES RARAS<\/strong>
\n\u2022 Las enfermedades raras son a menudo cr\u00f3nica, progresiva y degenerativa y pueden amenazar la vida, incapacitala calidad de vida de los pacientes a menudo se ve comprometida por la falta o p\u00e9rdida de autonom\u00eda alto nivel de dolor y sufrimiento para el paciente y\u00a0 su familia
\npor el momento no hay una cura efectiva existen 6.000 y 8.000 enfermedades poco comunes el 75% de las enfermedades poco comunes afectan a los ni\u00f1os el 30% de los pacientes de enfermedades raras puede morir antes de los 5 a\u00f1os el 80% de las enfermedades poco comunes, tienen or\u00edgenes gen\u00e9ticos.
\nOtras enfermedades poco comunes son el resultado de infecciones (bacterianas o causas virales), las alergias y el medio ambiente, o son degenerativa y proliferativa.<\/p>\n

Problemas comunes que afrontan los pacientes<\/strong>
\n\u2022 La falta de acceso a un diagn\u00f3stico adecuado
\n\u2022 El retraso en el diagn\u00f3stico
\n\u2022 La falta de informaci\u00f3n de calidad sobre la enfermedad
\n\u2022 La falta de conocimiento cient\u00edfico de la enfermedad
\n\u2022 Consecuencias sociales muy altos para los pacientes
\n\u2022 La falta de atenci\u00f3n m\u00e9dica de calidad
\n\u2022 Las desigualdades y dificultades en el acceso a tratamiento y atenci\u00f3n<\/p>\n

\u00bf C\u00f3mo podemos cambiar las cosas?<\/strong>
\nMediante la implementaci\u00f3n de un enfoque integral de las enfermedades poco comunes con el desarrollo de pol\u00edticas de salud p\u00fablica apropiada aumentando\u00a0 la cooperaci\u00f3n internacional en la investigaci\u00f3n cient\u00edfica
\ncompartiendo\u00a0 el conocimiento cient\u00edfico sobre estas enfermedades y no no s\u00f3lo\u00a0 de las\u00a0 m\u00e1s “frecuentes”
\nCon el desarrollo de nuevos procedimientos diagn\u00f3sticos y terap\u00e9uticos estimulando la conciencia p\u00fablica y facilitando la creaci\u00f3n de redes de grupos de pacientes para compartir su experiencia y las mejores pr\u00e1cticas.\"\"<\/a>
\nMediante el apoyo a los pacientes m\u00e1s aislados y sus padres. Al proporcionar una informaci\u00f3n completa de buena calidad.<\/p>\n

Reglamentos europeos y las pol\u00edticas en vigor A FAVOR<\/strong><\/p>\n

\u2022 Reglamento de la UE sobre medicamentos hu\u00e9rfanos (1999)
\n\u2022 UE Reglamento sobre Medicamentos Pedi\u00e1tricos (2006)
\n\u2022 Programa de Acci\u00f3n Comunitaria en el \u00e1mbito de la Funci\u00f3n P\u00fablica Salud (2007-2013)
\n\u2022 7\u00ba Programa Marco de Investigaci\u00f3n (2007-2013)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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