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	<title>App para facilitar la comunicación entre familias de niños con enfermedades raras y profesionales médicos | El Fonendoscopio - Blogs elcomercio.es</title>
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	<description>Un blog de Dámaso Escribano</description>
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		<title>App para facilitar la comunicación entre familias de niños con enfermedades raras y profesionales médicos | El Fonendoscopio - Blogs elcomercio.es</title>
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		<pubDate>Mon, 10 Sep 2018 08:08:26 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Dámaso Escribano</dc:creator>
		                		<category><![CDATA[Lo que se dice por ahí]]></category>
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			<content:encoded><![CDATA[<!DOCTYPE html PUBLIC "-//W3C//DTD HTML 4.0 Transitional//EN" "http://www.w3.org/TR/REC-html40/loose.dtd">
<html><head><meta http-equiv="content-type" content="text/html; charset=utf-8"></head><body><div class="content first-click-free__article-content--target">
<div class="wysiwyg">
<p>El programa RecerCaixa y la <a href="http://www.acup.cat/es" target="_blank" rel="external nofollow">Asociación Catalana de Universidades Públicas</a> ha lanzado la aplicación <a href="https://itunes.apple.com/es/app/comjuntos/id1402971284?mt=8" target="_blank" rel="external nofollow">COMJuntos</a>, con el objetivo de ayudar a mejorar la comunicación entre las familias con niños con enfermedades raras y los profesionales de la salud.</p>
<div class="voc-advertising voc-adver-inter-text hidden-md hidden-lg voc-adver-blogs-entries"></div><p>Esto se enmarca dentro del proyecto “Juntos”, que lideran Rosa Estopà, profesora del Departamento de Traducción y Ciencias del Lenguaje de la <a href="https://www.upf.edu/es/inicio" target="" rel="external nofollow">Universidad Pompeu Fabra</a>, y Manuel Armayones, profesor de los estudios de Psicología y Ciencias de la Educación y director de Desarrollo del eHealth Center de la <a href="http://www.uoc.edu/portal/es/index.html" target="_blank" rel="external nofollow">Universitat Oberta de Catalunya</a>.</p>
<div class="voc-advertising voc-adver-inter-text hidden-md hidden-lg voc-advertising-mobile-ready"></div><p>El hilo conductor de la app, que ha contado con la colaboración y asesoramiento de <a href="https://enfermedades-raras.org/" target="_blank" rel="external nofollow">Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)</a> y de familias que están asociadas, son siete desafíos que “invitan a las familias a situarse dentro de diversas situaciones comunicativas y afrontar los retos de cada una”, según h<a href="https://static-blogs.elcomercio.es/wp-content/uploads/sites/22/2018/09/feder.jpg"><img loading="lazy" class="size-medium wp-image-1145 alignleft" src="https://static-blogs.elcomercio.es/wp-content/uploads/sites/22/2018/09/feder-300x152.jpg" alt="feder" width="300" height="152" srcset="https://static-blogs.elcomercio.es/wp-content/uploads/sites/22/2018/09/feder-300x152.jpg 300w, https://static-blogs.elcomercio.es/wp-content/uploads/sites/22/2018/09/feder.jpg 630w" sizes="(max-width: 300px) 100vw, 300px"></a>an informado desde FEDER.</p>
<div class="gcols block_ads top adgear_col-middle adgear_16-9"> Por ejemplo, algunas de estas situaciones son el día que el profesional comunica a las familias que el niño tiene una enfermedad rara, cuando se realiza una visita médica, cuando se da un informe médico o se tiene que hacer una prueba médica. Cada reto se ilustra con un vídeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud y con un texto sobre cómo gestionar la situación comunicativa adecuada a las necesidades cognitivas de las familias.</div>
<p>Además, los términos más complejos remiten a un diccionario básico dirigido al paciente creado por esta aplicación e información complementaria de consejos, recursos y enlaces. Asimismo, la app ya se puede descargar en dispositivos Android y iOS así como está disponible en versión web</p>
<p>En el proyecto COMJuntos han participado lingüistas del grupo de investigación Iulaterm del Instituto de Lingüística Aplicada de la UPF y psicólogos del grupo de investigación PSiNET (Psicología, Salud y Red) de la UOC, y también investigadores y médicos del Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de enfermedades raras del Hospital Vall d’Hebron.</p>
</div>
</div>
</body></html>
<hr />
<p><small>&copy; damasoe_531 for <a href="https://blogs.elcomercio.es/fonendoscopio">El Fonendoscopio</a>, get_post_time('Y'). |
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